Акмолинская областьАктюбинская областьАлматыАтырауская областьВосточно-Казахстанская областьДетиЖамбылская областьЗападно-Казахстанская областьКарагандинская областьКостанайская областьКызылординская областьМангыстауская областьНур-СултанОбществоПавлодарская областьПетропавловская областьРегионыСеверо-Казахстанская областьТуркестанская областьЮжно-Казахстанская область

Аружан Саин об отсутствии лекарств для детей с редкими заболеваниями: Поручения даются, а на местном уровне их не выполняют

Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.

«У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров», – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.

Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.

В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат «Нусинерсен», который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.

«Маслихат Алматы одобрил закупку препарата «Нусинерсен» для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу», – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов. 

Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.       


Подписывайся на новости в наших социальных сетях ВК, в Одноклассники, Инстаграм. У вас есть фото, видео происшествия и др? Присылайте в WhatsApp и Telegram 8-707-954-29-82. А ещё мы доставим вам новости! Постучитесь и мы добавим ваш номер в рассылку.

Loading...
Loading...